入住海淀醫(yī)院安寧病房53天之后,李奶奶在女兒輕聲細(xì)語(yǔ)的陪伴中安詳?shù)仉x開(kāi)了世界。
陪在李奶奶女兒身邊,和她一起迎接人生艱難時(shí)刻的志愿者說(shuō):“人在死亡的時(shí)候聽(tīng)覺(jué)是最后才喪失的,好好跟媽媽說(shuō)說(shuō)話,媽媽會(huì)感應(yīng)到的。”
“我一只手托著母親冰涼的手緊貼在自己的臉頰,另一只手不斷地?fù)崦赣H的臉龐,不停地和母親講述著心聲。就這樣,彼此撫慰著以體溫和感應(yīng)互道別離和珍重。漸漸地,漸漸地,母親的呼吸越來(lái)越微弱直至停止,但始終是安靜平和的,沒(méi)有掙扎和不安。”李奶奶女兒在紀(jì)念母親的文章中這樣寫(xiě)到。
今年2月28日,晚期胃癌患者翠姨安排好自己所有的事:遺囑、私人物品、壽衣、墓地……來(lái)到了泰康南京安寧療護(hù)中心度過(guò)她的臨終時(shí)光。翠姨剛來(lái)的時(shí)候,已經(jīng)出現(xiàn)了胃腸梗阻的并發(fā)癥,難以進(jìn)食,全身狀況和營(yíng)養(yǎng)狀況急劇惡化,入住安寧療護(hù)病房之后,醫(yī)生給予了對(duì)癥處理和營(yíng)養(yǎng)支持,身體狀況明顯改善。
周末,親人們前來(lái)看望,一家人享受在一起的時(shí)光,其樂(lè)融融。56歲的翠姨已經(jīng)和癌癥痛苦地抗?fàn)幜?1年,子女們希望她人生最后這段路能夠減少痛苦,走得舒服一些。翠姨說(shuō),她給家人安排好了一切,甚至還給他的丈夫找好了新老伴兒。她雖然再也回不了家,但她了無(wú)遺憾。
法國(guó)歷史社會(huì)學(xué)家菲利普·阿里耶斯將死亡分為兩類(lèi):“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”。“馴服的死亡”即是走得好。在醫(yī)院制度尚未普及之前,“馴服的死亡”除了走得好,還要在家中去世并有親人陪伴。在現(xiàn)代醫(yī)院頻繁發(fā)生的、無(wú)奈的、痛苦的、消耗錢(qián)財(cái)?shù)摹⑷狈τH人陪伴的、沒(méi)有告別的人之病故則屬于“野蠻的死亡”。
清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授景軍引用“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”來(lái)分析中國(guó)人“優(yōu)逝善終”之難。“優(yōu)生”在我國(guó)作為一項(xiàng)國(guó)策已久,“優(yōu)逝”卻在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)沒(méi)有得到重視,我國(guó)公民的死亡質(zhì)量堪憂。
死亡把自己偽裝成咆哮的大海,安寧療護(hù)把它變成多情的溪流。李奶奶的女兒看到母親離去后安詳?shù)拿嫒荩瑳](méi)有一絲畏懼,她說(shuō)在那一刻,恍惚中意識(shí)到了善終的含義。
在“生命不息,搶救不止”的現(xiàn)代醫(yī)療理念以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下,安寧療護(hù)在我國(guó)發(fā)展尚處于起步階段。景軍提出,我國(guó)每一百名慢性病患者進(jìn)入生命末端期的時(shí)候, 只有極少數(shù)人可以得到專(zhuān)業(yè)化的安寧療護(hù)。在我國(guó)屬于醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò),每年僅能惠及28萬(wàn)人左右,潛在的需求很大。
隨著我國(guó)人口老齡化程度的進(jìn)一步加深,安寧療護(hù)在我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系中的地位將得以提升。國(guó)家衛(wèi)健委等15部門(mén)近日聯(lián)合印發(fā)的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》提出,我國(guó)安寧療護(hù)中心數(shù)量嚴(yán)重不足,存在較大的城鄉(xiāng)、區(qū)域差距。“十四五”期間,我國(guó)將穩(wěn)步擴(kuò)大全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn),支持有條件的省市全面開(kāi)展安寧療護(hù)工作,完善安寧療護(hù)服務(wù)模式,建立安寧療護(hù)服務(wù)制度體系,提高老年人和疾病終末期患者生命質(zhì)量。
安寧療護(hù)讓死亡回歸正常
安寧療護(hù),又稱臨終關(guān)懷、安寧緩和醫(yī)療,是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地離世。
安寧療護(hù)不是放棄治療,而是強(qiáng)調(diào)活得有尊嚴(yán)。其基本原則是重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程,既不加速也不延緩死亡,只提供緩解臨終疼痛和不適的辦法,全力幫助患者活得有質(zhì)量,追求生命的安詳與尊嚴(yán)。
自2015年以來(lái),國(guó)家相繼出臺(tái)了一系列安寧療護(hù)政策。2017年10月,國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》,選定北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)等五個(gè)地區(qū)作為全國(guó)第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū));2019年5月又印發(fā)了《關(guān)于開(kāi)展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》,在上海市和北京市西城區(qū)等地啟動(dòng)第二批試點(diǎn)。
《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》提出,截至2020年底,全國(guó)設(shè)有1個(gè)國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心和6個(gè)國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,2642個(gè)二級(jí)及以上綜合性醫(yī)院設(shè)有老年醫(yī)學(xué)科,設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)院510個(gè),全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)擴(kuò)大到91個(gè)市(區(qū))。
海淀醫(yī)院安寧療護(hù)病房(下稱“海醫(yī)安寧”)是北京市首批臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位。海淀醫(yī)院于2016年底向北京市衛(wèi)計(jì)委遞交了《臨終關(guān)懷病房試點(diǎn)方案》申請(qǐng),獲準(zhǔn)后,安寧病房于2017年3月6日開(kāi)始收治患者。
海醫(yī)安寧志愿者團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人張薇在接受第一財(cái)經(jīng)采訪時(shí)表示,海醫(yī)安寧自2017年成立至2021年底,出院患者560余次,團(tuán)隊(duì)成員總共陪伴離世患者的數(shù)量超過(guò)300名。
海醫(yī)安寧起源于北京市海淀醫(yī)院腫瘤血液科,其臨床團(tuán)隊(duì)自2012年就開(kāi)始在末期腫瘤患者的安寧緩和照護(hù)方面進(jìn)行探索實(shí)踐。在主任醫(yī)師秦苑的帶領(lǐng)和號(hào)召之下,從2017年開(kāi)始,海淀醫(yī)院腫瘤血液科醫(yī)護(hù)每周都在科內(nèi)進(jìn)行常規(guī)緩和醫(yī)療理念及技能培訓(xùn),并與生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)合作,向大眾宣傳“我的五個(gè)愿望”和“尊嚴(yán)死”理念。
一直以來(lái),社會(huì)賦予醫(yī)生的職責(zé)是救死扶傷,對(duì)于患者的生命,但凡有一線生機(jī),一定要全力以赴。對(duì)于腫瘤患者來(lái)說(shuō),醫(yī)生能做的就是一次又一次的搶救,直至患者生命走向終點(diǎn)。
阿里耶斯提出的“野蠻的死亡”就是指現(xiàn)代醫(yī)療搶救措施和生命維持技術(shù)經(jīng)常不能有效地緩解患者的苦痛,反而使得即將去世的人們不能自主呼吸、不能言語(yǔ)、不能睜開(kāi)眼睛甚至喪失自我意識(shí),這使他們同親人告別的機(jī)會(huì)也被斷送,最后往往還留下一大筆家人難以承受的醫(yī)藥費(fèi)。
美國(guó)醫(yī)生阿圖·葛文德在《最好的告別》一書(shū)中說(shuō),技術(shù)化的社會(huì)已經(jīng)忘記了學(xué)者所謂的“垂死角色”(dying role),以及生命接近終點(diǎn)時(shí),它對(duì)于人們的重要意義。人們希望分享記憶、傳承智慧和紀(jì)念品、解決關(guān)系問(wèn)題、確立遺產(chǎn)、與上帝講和、確定留下的人能好好活著。他們希望按照自己的主張結(jié)束自己的故事。
張薇表示,海醫(yī)安寧的理念是“四全”理念,即全人的照顧、全家的照顧、全程的照顧、全團(tuán)隊(duì)的照顧,它不僅要減輕病人的痛苦,還會(huì)給病人和家屬的心靈都帶來(lái)安慰,最終做到“生死兩相安”。
在醫(yī)療方面,海醫(yī)安寧在建立之初就以最規(guī)范的安寧療護(hù)病房為目標(biāo),只做癥狀管理和舒適護(hù)理,不做過(guò)度的搶救、用藥,以及器械檢查和使用,海淀醫(yī)院安寧療護(hù)病房的規(guī)范性和科學(xué)性獲得了業(yè)內(nèi)認(rèn)同。
安寧療護(hù)的過(guò)程中,癥狀管理、舒適護(hù)理和人文關(guān)懷是三方面主要內(nèi)容,其中,志愿者們擔(dān)任著非常重要的角色,他們以不同的方式陪伴患者并對(duì)他們進(jìn)行心靈的撫慰和人文關(guān)懷。2018年11月~2021年12月31日,海醫(yī)安寧志愿者服務(wù)平臺(tái)共服務(wù)病人超過(guò)1600人次,服務(wù)涵蓋洗頭、理發(fā)、陪護(hù)、音樂(lè)療護(hù)、放電影、打牌、按摩、芳療、過(guò)生日、宗教活動(dòng)等多種內(nèi)容。2019~2021年三年間有近300名志愿者參與了海淀安寧的志愿服務(wù)。
“留愛(ài),不留遺憾”是海醫(yī)安寧的理念之一。很多患者的愿望都是病人和志愿者聊天的時(shí)候聊出來(lái)的。張薇向記者講述了一個(gè)小酒館的故事。25床的阿姨對(duì)志愿者說(shuō),對(duì)“成都”這首歌情有獨(dú)鐘,并且由此生發(fā)了一個(gè)愿望,就是想到成都玉林路的小酒館看一看,喝一喝小酒,聽(tīng)一聽(tīng)駐場(chǎng)歌手的演唱。由于身體原因,她無(wú)法親身到達(dá)小酒館,志愿者就委托成都友人專(zhuān)門(mén)去拍攝了玉林路和一家小酒館的視頻,并且從患者女兒那里搜集了許多對(duì)患者來(lái)說(shuō)十分有意義的照片,將照片與視頻做了精心的剪輯。阿姨非常感動(dòng),完成了她的一樁心愿。
善終是好好活到終點(diǎn)
2021年12月25日,戲劇藝術(shù)教育家梁伯龍于泰康燕園安寧療護(hù)病房逝世。梁伯龍?jiān)囵B(yǎng)出鞏俐、陳寶國(guó)、夏雨、孫紅雷、田雨、王雷等大批優(yōu)秀表演藝術(shù)人才,在生命的最后一個(gè)月,他還在病房排練莎士比亞的經(jīng)典喜劇《仲夏夜之夢(mèng)》,他的最后一屆學(xué)生就是泰康安寧療護(hù)病房的醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師以及陪護(hù)的親人。
梁伯龍女兒梁韜撰文表示,轉(zhuǎn)院到北京泰康燕園康復(fù)醫(yī)院的安寧療護(hù)病房后一段時(shí)間,父親的身體狀況、精神狀態(tài)都有明顯好轉(zhuǎn),并開(kāi)始在病床上開(kāi)展“讀演劇本”的活動(dòng)。老人積極面對(duì)當(dāng)前的狀態(tài),認(rèn)為在病床上仍有作為,生命更有意義。
良好的醫(yī)療救治條件、舒適的住院環(huán)境和到位的人文關(guān)懷,這是保證患者最后一段人生路程能有質(zhì)量的重要條件,這三者對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)缺一不可。
泰康南京安寧療護(hù)中心醫(yī)務(wù)社工宋敏對(duì)第一財(cái)經(jīng)表示,腫瘤末期的患者家屬選擇安寧病房,首先一定是沖著醫(yī)療水平而來(lái),并不是治療原發(fā)癥狀,而是癥狀控制,如止疼、嘔吐等醫(yī)療的對(duì)癥處理。只有控制住了疼痛,才能談到人文關(guān)懷。
第二是舒適照料,安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)讓病人感覺(jué)舒服很重要,比如窗外的風(fēng)景、屋里的裝飾、床單居家用品、口腔和身體的清潔等。
第三是人文關(guān)懷的層面。宋敏說(shuō),患者其實(shí)面臨著非常大的死亡壓力,因此很多患者愿意和人談?wù)撍劳觯務(wù)撨z愿,談?wù)撋砗笫碌陌才牛袝r(shí)患者無(wú)法直接和子女談?wù)撍劳觯t(yī)務(wù)社工可以用一些話語(yǔ)來(lái)引導(dǎo),讓他們與子女之間可以談?wù)撨@個(gè)話題。此外,社工還需要幫助家屬處理預(yù)期性悲傷。
張薇表示,撫平病患家屬的創(chuàng)傷是安寧療護(hù)過(guò)程中一個(gè)重要內(nèi)容。家屬在病患生病到離世期間受到了很大的創(chuàng)傷,社工和志愿者會(huì)努力降低家屬內(nèi)心的苦痛。在現(xiàn)實(shí)中,也有父母和子女之間存在一些矛盾,為了不讓他們彼此留有遺憾,志愿者會(huì)通過(guò)經(jīng)驗(yàn)、專(zhuān)業(yè)技能和愛(ài)心來(lái)引導(dǎo),在逝者生前化解這些矛盾,做到各自安心。
安寧療護(hù)擴(kuò)圍,需更多政策支持
我國(guó)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)難以滿足患者“善終”的需求。景軍在近期發(fā)表的《基于死亡敘事的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)分析》中提到,我國(guó)安寧療護(hù)潛在的需求很大,例如,我國(guó)每年新增300多萬(wàn)癌癥病人,每年還有200多萬(wàn)患者因癌癥去世。在大多數(shù)情況下,癌癥晚期患者死于極度疼痛之中,醫(yī)療費(fèi)用往往耗盡家庭積蓄,借錢(qián)支付醫(yī)藥費(fèi)是常見(jiàn)現(xiàn)象。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)關(guān)于晚期癌癥患者的問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),災(zāi)難性醫(yī)療支出波及90%以上的癌癥患者。
對(duì)于末期腫瘤患者來(lái)說(shuō),安寧療護(hù)不僅可以大幅降低醫(yī)療費(fèi)用支出,更能減輕身體的痛苦。清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍認(rèn)為,死亡與疼痛是一對(duì)雙生兒,有患者對(duì)他說(shuō),當(dāng)疼痛來(lái)臨時(shí),呼吸都是一種罪。讓病人忍痛是對(duì)疾病的縱容和醫(yī)療技術(shù)的遷就。發(fā)展安寧療護(hù)不僅能夠增加整個(gè)社會(huì)的正面評(píng)價(jià),而且不會(huì)過(guò)度消耗社會(huì)資源。
《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》提出,建設(shè)安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。在每個(gè)國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)市(區(qū)),每個(gè)縣(市、區(qū))至少設(shè)立1個(gè)安寧療護(hù)病區(qū),在有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院設(shè)立安寧療護(hù)病床。
目前,安寧療護(hù)在我國(guó)仍然處在低水平發(fā)展階段,存在很多瓶頸。泰康健投高級(jí)副總裁兼首席終極關(guān)懷執(zhí)行官陳平對(duì)第一財(cái)經(jīng)表示,按照國(guó)家的規(guī)定,安寧療護(hù)基本上是由醫(yī)療行業(yè)和醫(yī)療單位在推廣,醫(yī)院尤其是大型醫(yī)院做安寧療護(hù)有兩個(gè)障礙,一是安寧療護(hù)幾乎沒(méi)有太多的收入,全國(guó)做安寧療護(hù)的醫(yī)院大多是虧損的,這與醫(yī)院的績(jī)效考核相違背。二是醫(yī)院要考核死亡率,安寧療護(hù)病區(qū)死亡率達(dá)不到醫(yī)院的考核要求,這也是一個(gè)障礙。
海淀醫(yī)院院長(zhǎng)張福春近日在接受媒體采訪時(shí)表示,海淀醫(yī)院確實(shí)是賠錢(qián)在做安寧療護(hù),原因有兩個(gè)方面,一是床位數(shù)減少了,安寧療護(hù)病房原來(lái)是腫瘤病房,可以收治10~12位患者,變成安寧療護(hù)病房后只有6張病床,這是空間所限;二是醫(yī)務(wù)人員的勞務(wù)成本。這筆賬算下來(lái),海淀醫(yī)院每年在安寧療護(hù)病房虧損300多萬(wàn)元。
陳平認(rèn)為,解決安寧療護(hù)發(fā)展問(wèn)題需要國(guó)家對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助,也要鼓勵(lì)社會(huì)辦醫(yī),鼓勵(lì)民營(yíng)資本參與安寧療護(hù)的建設(shè)和運(yùn)營(yíng)。
過(guò)去一年,陳平體會(huì)到了社會(huì)對(duì)安寧療護(hù)的需求正在大幅增加。從去年3月28日泰康安寧療護(hù)項(xiàng)目正式在北京啟動(dòng),近一年時(shí)間泰康終極關(guān)懷布局的安寧療護(hù)項(xiàng)目已在北京、武漢、南京、廣州、蘇州、杭州6個(gè)城市落地投入運(yùn)營(yíng)床位36張,累計(jì)服務(wù)客戶近100名。
“在商業(yè)模式上,泰康想突破三大瓶頸:一是打造專(zhuān)科醫(yī)院或病區(qū),目的是減輕醫(yī)保壓力;二是提供居家安寧療護(hù)服務(wù),降低服務(wù)成本;三是對(duì)接身后增值服務(wù)。”陳平說(shuō)。
公立醫(yī)院也在探索安寧療護(hù)病房可持續(xù)發(fā)展的路徑。張福春說(shuō),原來(lái)的安寧療護(hù)病房運(yùn)營(yíng)模式一直是虧本的,不具備可持續(xù)性。下一步擴(kuò)大病房規(guī)模,還要加大人力投入。希望政府、醫(yī)院、社會(huì)多方齊心協(xié)力,共同努力把這件事做好。
張福春建議在收費(fèi)上進(jìn)行試點(diǎn)和突破。按照現(xiàn)有的收費(fèi)模式,護(hù)理服務(wù)沒(méi)法收費(fèi),可是安寧護(hù)理實(shí)際上比各級(jí)護(hù)理的內(nèi)容和范圍都復(fù)雜得多,但是它又不屬于特級(jí)護(hù)理,不能按照特級(jí)護(hù)理的標(biāo)準(zhǔn)收費(fèi)。另外,還有很多心理支持、心靈關(guān)懷的項(xiàng)目都不能收費(fèi),因此希望相關(guān)政策能在這些方面有所突破。
九三學(xué)社提交給全國(guó)政協(xié)的一份提案建議,在病房性質(zhì)方面,參考急診留觀病房,將安寧療護(hù)病房定位為公益性病房,不納入醫(yī)院總體平均住院日和死亡率考核,減少醫(yī)院在評(píng)審方面的壓力;在收費(fèi)制度方面,借鑒歐美國(guó)家和臺(tái)灣地區(qū)的經(jīng)驗(yàn),采用按床日打包收費(fèi)方式或服務(wù)時(shí)長(zhǎng)按次收費(fèi)等方式,通過(guò)合理收費(fèi)制度改革,促進(jìn)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)良性發(fā)展,減少機(jī)構(gòu)在運(yùn)營(yíng)方面的壓力。
醫(yī)保在發(fā)展安寧療護(hù)方面也可以有所作為,地方已經(jīng)開(kāi)始了一些探索。比如,珠海市正在落實(shí)安寧療護(hù)醫(yī)保支付方式改革工作,探索實(shí)施安寧療護(hù)按床日付費(fèi),發(fā)生的符合規(guī)定的醫(yī)療費(fèi)用,醫(yī)療保險(xiǎn)基金按床日付費(fèi),結(jié)算標(biāo)準(zhǔn)331元~432元/天。
中國(guó)政法大學(xué)政治與公共管理學(xué)院副教授廖藏宜接受第一財(cái)經(jīng)采訪時(shí)表示,醫(yī)保按照床日付費(fèi)可以鼓勵(lì)患者、家屬和醫(yī)療機(jī)構(gòu)更好地為中末期和臨終人群提供更好的照料和舒適的服務(wù)。臨終期患者的醫(yī)療投入較大,安寧療護(hù)可顯著減少患者在臨終期無(wú)效、頻繁住院和ICU,因此節(jié)省大量醫(yī)療費(fèi)用,提高了醫(yī)療資源的利用率。醫(yī)保介入安寧療護(hù)不僅可以減輕家庭的負(fù)擔(dān),也可以節(jié)約醫(yī)保基金,對(duì)個(gè)人、家庭和國(guó)家都有利。
目前的安寧療護(hù)服務(wù)仍然存在工作量計(jì)算方法和服務(wù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不完善的問(wèn)題。不僅技術(shù)勞務(wù)類(lèi)服務(wù)項(xiàng)目的價(jià)格偏低,心理社會(huì)評(píng)估、哀傷輔導(dǎo)、死亡教育等服務(wù),目前也沒(méi)有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),未納入醫(yī)療保險(xiǎn)診療項(xiàng)目范圍,未來(lái)這些方面都需要出臺(tái)更有力的改革措施。
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